Les conséquences éventuelles d'examens génétiques
Des examens génétiques présentent le plus souvent un caractère complexe. En plus des informations médicales fournies (Quelles sont les implications pour les autres membres de la famille d’un test révélant une anomalie? Quel est le meilleur traitement ? Y a-t-il une possibilité de prévention?), beaucoup d’attention est prêtée aux conséquences éventuelles sur le plan psychologique, éthique et social.
Dans le schéma ci-dessous, nous détaillons quelques dilemmes auxquels sont confrontées les personnes concernées.
Quelles sont les conséquences éventuelles?
Puis-je vivre avec un mauvais résultat?
Dois-je informer les autres membres de la famille?
Y a-t-il également des conséquences pour mes enfants?
Que fais-je si j’ai un bon résultat et que le résultat de ma sœur ou de mon frère est mauvais?
Ma vision du monde et de l’homme ne changera-t-elle pas?
Est-ce que j’informe mon employeur?
Est-ce que je reçois suffisamment de soutien de la part de mon partenaire, de ma famille?
Il est difficile d'estimer précisement l'impact d'une maladie génétique et souvent héréditaire. Il s’étend à beaucoup de domaines.En plus de l'effet direct sur le patient lui-même , souvent, un diagnostic pareil entraîne également des conséquences pour les frères et sœurs, les enfants et le partenaire. Un diagnostic génétique implique dès lors presque toujours des facteurs psychologiques et éthiques.
L’on peut se demander pourquoi quelqu’un décide de subir un test génétique.
Il y a deux ans, Martine a été atteinte d’un cancer du sein. Un examen génétique a révélé qu’il s’agissait d’une forme héréditaire de cancer. On lui a conseillé d’en informer son frère et sœur parce qu’eux aussi courent le risque d’avoir hérité de ce ‘défaut génétique’. Martine n’est pas habituée à parler de tels sujets délicats avec son frère et sœur. Un jour, cette dernière a annoncé ne pas être adepte d’examens préventifs (“qui ne sait rien, de rien ne doute”). Martine se demande si elle doit informer ou non sa sœur, et comment elle doit s’y prendre?
L’expérience nous apprend que certaines personnes préfèrent ignorer un risque héréditaire et de santé. Ils trouvent plus facile de ne rien savoir que de se rendre compte qu’un jour ou l’autre, ils courent le risque de tomber malade.
Jean est le fils de Robert. Il souffre d’une maladie incurable affectant les muscles (DFSH). Il s’agit d’une maladie héréditaire dont le degré de gravité varie fort d’une personne à l’autre. Jean est atteint d’une forme sévère de DFSH et il lui faut un bon suivi médical. Son père n’a pas de symptômes, mais un examen génétique révèle qu’il est porteur de cette anomalie. Le père se sent très coupable.
Il va de soi qu’un examen génétique ajoute inévitablement un élément à notre connaissance : il nous apprend quelque chose que nous ignorions jusque-là.
Francine était une jeune fille quand sa mère est décédée après une longue souffrance des effets de cancer de l'ovaire. Cette perte a été très difficile à traiter. En attendant, la famille a ét&ecute; diagnostiqué avec une charge héréditaire. L'application de Fran à tester ouvre des problèmes anciens. Elle revit les événements passés.
En outre, il ne faut pas sous-estimer la pression que peut créer un processus d’examen en soi. Des personnes peuvent revivre des émotions du passé ou se sentir très seules pendant cette période.
Last updated: 23 février 2023 - 09:30
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